Bernd Parakenings - trotz aller Schicksalsschläge hat er nie aufgegeben!

00:00:01: Herzlich Willkommen zu letzt Talk Mutmacher.

00:00:04: Geschichten, die verbinden.

00:00:05: Präsentiert von Letterman.

00:00:07: Mein Sanitätshaus.

00:00:09: Eurem Begleiter für mehr Lebensqualität im Alltag.

00:00:12: Hier dreht sich alles um Menschen, die zeigen,

00:00:14: wie man mit Mut und einer guten Portion Lebensfreude durchs Leben geht.

00:00:17: Herausforderungen inklusive.

00:00:19: Hier wird es persönlich, inspirierend,

00:00:21: verbindend und garantiert nie langweilig.

00:00:25: Heute sprechen wir mit Bernd Parakenings, der seit 35 Jahren

00:00:28: mit schwerwiegenden gesundheitlichen Herausforderungen kämpft.

00:00:31: 46 Operationen, ein Schlaganfall,

00:00:34: mehrere Krebserkrankungen und aktuell eine Chemotherapie.

00:00:37: Trotz all dieser Schicksalsschläge hatte nie aufgegeben und lebt

00:00:40: nach dem Motto Wer aufgibt, hat verloren.

00:00:44: Lehnt euch zurück.

00:00:45: Los geht's.

00:00:48: Herzlich willkommen zu einer weiteren Folge

00:00:50: Let's Talk, Mutmacher.

00:00:52: Schön, dass ihr wieder eingeschaltet habt.

00:00:54: Ich sitze heute circa 80 Kilometer

00:00:57: von unserem heutigen Gast entfernt bei mir im Wohnzimmer am Schreibtisch.

00:01:02: Es ist wunderschönes Wetter.

00:01:03: So langsam kommt die Sonne hier rein

00:01:05: und ich habe schon gehört, bei euch scheint auch die Sonne, richtig?

00:01:09: Ja, fängt langsam an, die Wolken gehen langsam weg.

00:01:12: Ich freue mich über einen sonnigen Nachmittag.

00:01:14: Ja, das war übrigens unser heutiger Gast.

00:01:17: Das ist der Bernd.

00:01:19: Der sitzt, wie gesagt, 80 Kilometer von uns, von mir entfernt.

00:01:22: Ich hoffe, die Technik macht das heute alles mit.

00:01:24: Wir haben ein bisschen Unterstützung noch vor Ort, und

00:01:27: beim Sanitätshaus Letterman sitzt auch noch technische Unterstützung.

00:01:31: Also das wird heute bestimmt super funktionieren.

00:01:34: Unsere.

00:01:34: Unser Interview in der heutigen Folge

00:01:36: Ich heiß‘ dich erst mal ganz herzlich willkommen.

00:01:39: Ich freue mich, dass du dir die Zeit genommen hast und vielleicht kannst du

00:01:43: dich am Anfang erst mal ein bisschen vorstellen.

00:01:46: Also ich heiße Bernd Parakenings.

00:01:48: Ich bin mittlerweile 64 Jahre alt,

00:01:51: bin seitdem ich 35 bin

00:01:54: erkrankt und werde immer Erkrankter.

00:01:58: Kann man das so sagen?

00:02:00: Aber habe bis heute nicht aufgegeben und habe das auch nicht vor.

00:02:04: Also ich versuche mich immer wieder neu zu erfinden,

00:02:09: finde neue Möglichkeiten, in denen ich tätig sein kann,

00:02:12: mit den eingeschränkten Mitteln, die ich mittlerweile habe

00:02:16: und hoffe, dass ich ein klein bisschen Mut machen

00:02:19: kann, anderen Menschen auch diesen Weg zu gehen.

00:02:22: Da bin ich mir ganz sicher.

00:02:24: Vielleicht erzählst du vorab erst mal, was hast du eigentlich für Krankheiten?

00:02:28: Weil, das ist ja eine ganze Reihe.

00:02:33: Ich bin mittlerweile 46 Mal operiert an beiden Beinen

00:02:38: Ich habe das dritte künstliche Kniegelenk

00:02:41: in der Folge eines Kilo Gelenkaustausches einen Schlaganfall gehabt,

00:02:45: mit Folgeschäden wie Sprachverlust,

00:02:48: Bewegungsverlust, musste viele Dinge neu lernen.

00:02:53: Fahre teilweise Rollstuhl.

00:02:56: Habe mittlerweile zwei Krebserkrankungen mit relativ gutartigen Krebsarten.

00:03:02: Eine Speiseröhrenkrebs, der war bösartig und hab jetzt im Moment Magenkrebs.

00:03:08: Bin momentan in der Chemo.

00:03:12: Die diversen anderen Kleinigkeiten,

00:03:13: die dann noch daneben laufen, das würde zu weit führen.

00:03:17: Das sind Dinge, die im Laufe der Zeit entstehen,

00:03:21: Wie Teil-Amputation vom Zeh oder ähnlichen Dingen,

00:03:24: die dann als Nebenerkrankungen kommen, die natürlich

00:03:28: immer wieder Rückschläge sind, Aber die auch bewältigt werden müssen.

00:03:33: Mir wird gerade ganz anders, wenn ich das höre.

00:03:36: Warum?

00:03:37: Weil es, es ist ja fast dein ganzer Körper befallen.

00:03:42: Ja, definitiv.

00:03:44: Im Laufe der letzten 30 Jahre

00:03:47: bin ich körperlich

00:03:49: immer weniger in der Lage gewesen, das zu tun,

00:03:52: was normale, nicht behinderte Menschen vielleicht tun könnten.

00:03:55: Aber ich habe gelernt, dass man

00:03:59: sehr viele Dinge ausgleichen kann, indem man andere Wege geht.

00:04:04: Ich habe durch den Sport Türen aufgemacht

00:04:08: Bekommen, in der Ausbildung, in der Umschulung zum Erzieher.

00:04:12: Ich war früher mal Schlosser.

00:04:14: Ich habe dann noch studiert.

00:04:16: Ich arbeite heute im PIN als psychologischer Berater.

00:04:21: Ich darf im Sport tätig sein, als Ausbilder, als Lehrgangsgeber

00:04:25: auch in dem Bereich, hauptsächlich in den Bereichen Deeskalation

00:04:30: Und Anti-Gewalt oder im Bereich Fit für die Vielfalt

00:04:34: oder im Bereich Sport für Behinderte.

00:04:37: Also alles das, was ich selber bin,

00:04:40: versuche ich beratend oder schulend zu begleiten.

00:04:44: Das kann ich noch. Sprechen kann ich noch

00:04:47: Gott sei Dank! Wieder ne?

00:04:50: Denken kann ich auch und ich werde von vielen Seiten

00:04:53: gut unterstützt, dass das auch so bleibt.

00:04:56: Also ich darf viele Schulungen besuchen.

00:04:59: Ich durfte letztes Jahr noch eine Schulung besuchen vom Kreis Viersen,

00:05:03: die mich zum Notfallseelsorger ausgebildet haben.

00:05:07: Ich habe lange überlegt, ob ich das noch kann, körperlich,

00:05:10: aber die geben mir die Möglichkeit

00:05:13: nur in der Früh- und in der Tagschicht zu arbeiten.

00:05:16: Die Nachtschichten muss ich nicht machen, das traue ich mir zu

00:05:19: Mache ich jetzt auch seit einem Jahr oder habe es gemacht.

00:05:23: Sehr erfüllende Aufgabe und das war auch was,

00:05:26: wo man viel über sich selber wieder lernt.

00:05:28: Das war

00:05:30: im Dezember habe ich noch einen Fachlehrgang

00:05:33: vom Deutschen Komitee besuchen dürfen.

00:05:35: Über Mentalcoach, Physical-Mentalcoach,

00:05:39: Eine neue Ausbildung im Sport, die auch sehr wichtig ist.

00:05:43: Diese psychologischen Begleitungen und physiologischen Begleitungen

00:05:48: von Flüchtlingen innerhalb der Integration im Sport.

00:05:52: Also es war sehr, sehr interessant und sehr fachlich, und das kann ich in.

00:05:57: Trotz meiner eingeschränkten

00:05:59: körperlichen Fähigkeiten bin ich ja sehr wohl noch in der Lage,

00:06:03: natürlich auch mit der Zeit gelernt,

00:06:07: sprachlich mich so weit auszudrücken,

00:06:09: dass ich andere Menschen vielleicht begleiten kann.

00:06:12: und das mache ich sehr gerne.

00:06:16: Das hört sich wirklich auch sehr erfüllend An. Es ist erfülltend.

00:06:20: Ja, das heißt, beruflich bist du auch sehr sozial

00:06:24: unterwegs, unterstützt quasi alle

00:06:27: und du selber erfährst auch Unterstützung, hast du gerade gesagt.

00:06:32: Ich. Ich versuche Menschen zu begleiten,

00:06:35: nicht ich differenziere zwischen Unterstützung und Begleitung.

00:06:38: Begleitung ist für mich wichtiger.

00:06:41: Es wird vielleicht

00:06:42: von vielen gesehen als Unterstützung,

00:06:45: aber für mich ist dieses Wort

00:06:47: begleiten viel, viel wichtiger.

00:06:51: Ob es jetzt die Kollegen vom Sport sind oder ob es Patienten in PIN sind

00:06:57: oder im Krankenhaus bei den Konsilen, die ich teilweise dann mache.

00:07:03: Ich habe hohen Erfahrungsspielraum mit Krankheiten,

00:07:06: leider.

00:07:06: Es gibt so einen Spruch. Hmmmm,

00:07:09: es gibt so einen Spruch Man muss nicht alles haben, worüber man redet,

00:07:13: aber es hilft einem ungemein, wenn man Patienten begegnen kann

00:07:16: auf der Ebene, es selber erlebt zu haben.

00:07:21: Ja, das ist etwas,

00:07:23: was ich für mich festgestellt habe,

00:07:26: was mir immer wieder zurückgespiegelt wird, auch von den Klienten,

00:07:31: was unbezahlbar ist.

00:07:33: Man ist... Man fühlt sich gleich viel besser verstanden,

00:07:37: anders aufgehoben.

00:07:38: Ja, ja, das ist alles eine andere Nummer.

00:07:41: Ja, aber das heißt nicht, dass man selber dann

00:07:46: für sich selbst auch die gleiche Funktion ausüben kann.

00:07:50: Also ich unterstütze

00:07:51: Menschen bei Pflege- Anträgen oder bei Schwerbehinderten Anträgen.

00:07:57: Ich versuch sie durch

00:07:58: schwere Zeiten zu begleiten, die durch Unfälle oder ähnliches passieren

00:08:02: oder durch Erkrankungen im Rahmen der Tätigkeit, die ich da mache.

00:08:06: Natürlich alles im eingeschränkten Maße.

00:08:08: Ich kann vier, fünf Stunden die Woche arbeiten, mehr nicht.

00:08:11: Aber das trotzdem für mich wichtig ist.

00:08:16: Und die Patienten sind auch sehr dankbar.

00:08:18: Also ja, das gab es so auch bei der Magenkrebs Erkrankung.

00:08:22: So tolle Sachen erlebt von meinen Patienten.

00:08:25: Ich hatte eine Patientin, die für mich nach Kevelaer gefahren ist

00:08:28: und eine Kerze angemacht hat und

00:08:31: die für mich gebetet hat.

00:08:34: Also es sind so Dinge, die machen einen stark,

00:08:38: Das ist so schön, Das ist ganz schön harter Tobak hier heute.

00:08:42: In der Folge, muss ich sagen

00:08:45: Für dich, ja, für mich, also für dich.

00:08:49: Alltag. Ja, und das ist das Schlimme. Ja.

00:08:52: aber du scheinst ja richtig gut damit umzugehen.

00:08:55: In den meisten Zeiten ja, aber nicht immer.

00:08:59: Es gibt genügend Zeiten, wo ich auch, wie letzte Woche zum Beispiel,

00:09:03: völlig verzweifelt bin, völlig erschöpft,

00:09:07: wo ich denke, das geht so nicht weiter,

00:09:12: wo ich mich auch alleingelassen

00:09:14: fühle von denen, die mich eigentlich betreuen sollten.

00:09:19: Aber ich habe zum Glück eine hervorragende Partnerin an der Seite

00:09:23: und ich habe ein großes Grundwissen.

00:09:26: Ich kann mich noch wehren.

00:09:28: Also letzte Woche waren mal so zwei Tage, wo ich eine Ernährung bekommen habe,

00:09:33: die ich nicht vertragen habe, wo ich wirklich gedacht hab,

00:09:36: das geht so nicht weiter, das gehört aber dazu.

00:09:39: Also ich bin fest davon überzeugt, dass diese Phasen dazugehören,

00:09:44: Die, wenn das nicht so wäre,

00:09:47: dann habe ich das Gefühl, dann stimmt was nicht.

00:09:49: Wenn man nur positiv mit Dingen umgeht oder nur negativ damit umgeht,

00:09:55: dann sind das so zwei

00:09:57: Gegensätze.

00:09:57: Die passen nicht zu dem, was wir als Kranke erleben.

00:10:03: Man muss beide Seiten im wahrsten Sinne des Wortes

00:10:07: erleben, leben und verarbeiten.

00:10:10: Das ist das, was ich immer wieder versuche.

00:10:13: Und da baue ich mich auch darauf auf.

00:10:15: Das ist für mich wichtig.

00:10:17: Also du wirst jetzt gerade aufgrund des Magenkrebses auch künstlich ernährt.

00:10:22: Also ich habe zweimal jetzt versucht, eine künstliche Ernährung

00:10:26: zu mir zu nehmen.

00:10:27: Bei beiden Malen ist das leider negativ verlaufen.

00:10:31: Ich habe durch diese Erkrankung, ich bin ja Spastiker, ich bin Epileptiker,

00:10:35: bin ja sowieso nicht unbedingt mehr so physisch stabil.

00:10:40: Ich scheine irgendwas innerhalb dieser Ernährung nicht zu vertragen.

00:10:45: Ich habe dann massive Spastiken bekommen.

00:10:50: War vollkommen geschwächt, habe nur noch gebrochen

00:10:53: Hab Durchfälle bekommen.

00:10:55: Das kann bei einer Chemo passieren, das weiß ich.

00:10:58: Aber in der,

00:10:59: In dem Maße wie ich es da erleben musste, war es nicht mehr

00:11:03: so, dass es im wahrsten Sinne des Wortes lebenswert war.

00:11:07: Also ich habe das dann auch eingestellt

00:11:09: und versuch gerade andere Lösungen zu finden.

00:11:13: Aber dazu muss man natürlich in der Lage sein, man muss die Kraft dazu haben. Ja,

00:11:19: das ist das, was

00:11:21: ich allen mitgeben möchte.

00:11:24: Wer sich selber aufgibt,

00:11:27: wer sein eigenes Gefühl aufgibt, sich zu wehren, der hat verloren.

00:11:32: Auch in unserem System. Ganz sicher.

00:11:35: Ich versuche jetzt Kochsalzlösung zu bekommen,

00:11:38: damit ich den Flüssigkeitshaushalt ausgleichen kann.

00:11:42: Versuch die Ernährung mit

00:11:46: Hoch-kalorienhaltiger Ernährung zu unterstützen,

00:11:49: so dass ich irgendwo im Gewicht bleiben, dass ich vielleicht

00:11:51: dann in drei vier Wochen, wenn die letzte Chemo vorbei ist,

00:11:56: tatsächlich dann operiert werden kann, hoffe ich.

00:11:59: Und danach sehen wir weiter.

00:12:03: Das wird dann kommen.

00:12:04: Es ist auch für mich mittlerweile aufgrund der langjährigen Erfahrung

00:12:09: mit den Krankheiten so, dass ich immer nur step for step denke.

00:12:14: Das ist auch das, was ich vielen versuche mitzugeben.

00:12:18: Bei vielen anderen Dingen.

00:12:20: Man kann nicht an nächstes Jahr denken,

00:12:24: man kann immer nur wie ich jetzt.

00:12:25: Ich habe am Donnerstag die nächste Chemo.

00:12:28: Das ist das, wo ich momentan drüber nachdenke,

00:12:32: was für mich das nächste Ziel ist.

00:12:35: Und dann die vierte Chemo ist noch in Sicht,

00:12:39: die wird auch noch geplant und angedacht, Alles andere noch nicht.

00:12:43: Weil ich muss jetzt die Kraft für das haben, was gerade kommt

00:12:47: und dafür auch die Energie aufbringen

00:12:50: und dann geht es weiter.

00:12:52: Ja, dieses was wäre wenn.

00:12:56: Erinnert mich an Leben heute und das wäre schade.

00:13:00: Ja, ich habe mich auch gerade gefragt, ob man sich in deiner Situation

00:13:03: die Frage stellt Womit habe ich das verdient?

00:13:06: So viele Erkrankungen, immer wieder

00:13:09: eine neue zu bekommen, stellt man sich die Frage?

00:13:13: Ja, definitiv.

00:13:15: Aber heute nicht mehr.

00:13:18: Also nach den ganzen Jahren nicht mehr.

00:13:20: Am Anfang

00:13:23: bin ich mir auch relativ sicher,

00:13:25: habe ich aktiv dazu beigetragen,

00:13:29: tatsächlich aktiv dazu beigetragen, dass es mehr Erkrankungen gab,

00:13:33: weil ich

00:13:35: am Anfang der wieder sein wollte,

00:13:38: der ich vor der Verletzung war und ich mich vehement

00:13:43: dagegen gewehrt habe, das zu sein, was zu dem Zeitpunkt im Prinzip schon war

00:13:49: nicht mehr in der Lage, das zu leben, was ich vorher war.

00:13:53: Das hat lange gedauert.

00:13:55: Ich habe dann zum Glück damals

00:13:58: nach viel Wehren und viel Widerständen

00:14:01: einen sehr guten Psychologen gehabt,

00:14:04: der mich begleitet hat, der mich dazu gebracht hat,

00:14:06: überhaupt auf ihr zu hören, was schon eine Kunst war.

00:14:10: Ja, ich kam aus der aus einer reinen Männerwelt.

00:14:13: Da war Psychologie.

00:14:15: Psychologen waren für mich.

00:14:19: Was wollen die von mir eigentlich?

00:14:20: Indianer kennen keinen Schmerz. Ja, könnte man so sagen.

00:14:23: Oder eine unermessliche Überheblichkeit.

00:14:27: Ich kriege alles auch alleine hin.

00:14:29: Das hat Jahre gedauert, bis ich in dem Denken war, wie ich heute bin.

00:14:35: Und heute frage ich mich nicht mehr

00:14:37: Warum bekomme ich dieses, jenes oder welches?

00:14:39: Sondern

00:14:41: Heute versuche ich die Zeiten

00:14:43: zwischen den einzelnen OPs

00:14:46: oder anderen Dingen so weit wie möglich zu genießen.

00:14:51: Wir haben uns ein Wohnmobil gekauft, für fahren zwischendurch in Urlaub.

00:14:54: Meine Tochter ist mittlerweile groß zum Glück und hat auch einen

00:14:57: schönen Beruf, ist in einer guten Beziehung, viele Dinge,

00:15:01: die uns heute noch mehr Raum lassen als zu Beginn meiner Krankheit.

00:15:06: Wir wohnen super, Ich bin.

00:15:07: Damals haben wir das Glück gehabt, eine ebenerdige Behinderten

00:15:11: Eine ebenerdige behindertengerechte Wohnung zu bekommen.

00:15:12: Ich habe mein Haus damals verkauft oder unser Haus.

00:15:15: Ja, und das hat mir wehgetan.

00:15:18: Aber es war wichtig und wir leben heute hier sehr zufrieden.

00:15:22: Also ich muss wirklich sagen, seit acht Jahren jetzt her

00:15:25: und ich bereue keine einzige Minute und ich weine auch dem Haus nicht hinterher.

00:15:30: Besitz ist was schönes.

00:15:33: Eigenes Haus auch. Miete zahlen ist teuer

00:15:35: Lebens-Qualität ist mehr wert, die ist einfach unbezahlbar.

00:15:39: Hier kann ich mit dem Rollstuhl rausrollen.

00:15:43: Ich habe eine sehr gute Lebensumgebung hier.

00:15:45: Wir haben das Glück,

00:15:46: dass wir in einem

00:15:46: Neubauviertel gezogen sind, wo viele Dinge auch sehr behindertengerecht

00:15:50: sind. Wirklich behindertengerecht.

00:15:52: Ob es Absenkungen von Bürgersteigen oder viele andere Dinge sind.

00:15:56: Ich habe direkt um die Ecke einen Supermarkt,

00:15:58: wo ich selber hinfahren könnte,

00:16:00: selbst wenn es mir nicht so gut geht wie im Moment.

00:16:02: Zum Beispiel teilweise.

00:16:04: Das ist schon klasse.

00:16:05: Also das ist etwas, was wir mir ungemein hilft.

00:16:10: Ich habe mittlerweile eine Hauswirtschaftshilfe,

00:16:13: die über meine Pflegestufe kommt, die uns beide begleitet.

00:16:17: Bei der Hauswirtschafts-Erfüllung.

00:16:20: Das ist wirklich ein geniale Sache, da bin ich auch sehr dankbar

00:16:24: und ich habe im Regelfall auch gute Therapeuten oder auch

00:16:28: gute Unterstützung von den Leuten,

00:16:31: die ich dringend immer wieder brauche, wo ich kein Wissen habe,

00:16:34: wo ich nicht genügend Fachwissen hab, auch zum Beispiel

00:16:39: ihre Institution, über die das hier läuft also der Podcast, der gerade läuft.

00:16:44: Das ist ja auch für viele noch ganz neu. Ja das ist das ist wichtig.

00:16:49: Also wenn ich keine gute Beratung gehabt hätte, wie mein Rollstuhl aussehen soll

00:16:55: oder damals die Unterstützung für die Emotion,

00:17:00: die ich bekommen habe, die mir das Rollen leichter gemacht haben,

00:17:03: auch bei den Antragsstellung und Ähnliches, dann wäre ich allein gewesen.

00:17:07: Das kann man nicht lernen.

00:17:09: Dafür braucht man andere Menschen und denen muss man vertrauen.

00:17:11: Das ist nicht unser Fachbereich.

00:17:13: Man muss einfach Menschen finden, die da Spezialist

00:17:17: sind und auch die richtigen Hilfsmittel für einen persönlich finden

00:17:22: oder nennen können, Weil man selber weiß ja vielleicht zu dem Zeitpunkt

00:17:26: noch gar nicht, dass es Hilfsmittel gibt, die einen im Alltag unterstützen können.

00:17:30: Bis vor zehn Jahren.

00:17:31: Selbst ich,

00:17:32: obwohl ich schon so lange krank bin bis vor zehn Jahren, war mir nicht klar,

00:17:35: dass es so etwas gibt wie eine Messe für Hilfsmittel.

00:17:39: Ja, seitdem.

00:17:40: Seit dem war ich mehrmals da und habe wirklich viele Sachen

00:17:43: auch kennenlernen dürfen, wo ich gedacht habe ja, okay,

00:17:46: das wäre eine Idee und da lohnt es sich, drum zu kämpfen und

00:17:51: es ist schwer, manche Dinge zu bekommen und man muss sehr hartnäckig sein

00:17:58: und sehr, sehr unnachgiebig und nicht aufgeben.

00:18:04: Auch Gerichte bemühen zur Not.

00:18:07: Dann hat man eine Chance,

00:18:08: sich all das zu holen, was einem das Leben lebenswerter macht.

00:18:12: Und das sind manchmal ganz kleine Sachen

00:18:15: und manchmal sind es auch Sachen, die viel Geld kosten.

00:18:18: Ich habe eine C-Brace, die mir seit drei Jahren

00:18:21: ermöglicht, wieder mehr als 50 Meter zu laufen.

00:18:25: Das ist unbezahlbar. Das ist eine Orthese.

00:18:27: Ja, genau, das ist unbezahlbar.

00:18:29: Das hat aber zweieinhalb Jahre gedauert.

00:18:33: Zweieinhalb Jahre habe ich darum kämpfen müssen,

00:18:37: mit Unterstützung von vielen Seiten, damit ich dieses C-Brace

00:18:42: trotz einer eigentlich Ausschlusskriterium, bekommen habe.

00:18:47: Ich habe Spasmen im Bein

00:18:48: Es ist eigentlich ein Ausschlusskriterium,

00:18:51: aber die Schiene ist unbezahlbar für mich.

00:18:52: Seitdem ist mein zu Fuß erreichbarer Horizont

00:18:57: wieder größer geworden.

00:19:00: Und ich weiß, wer im Rollstuhl gesessen hat, weiß,

00:19:06: was das

00:19:07: für einen Riesenunterschied, ob man ist, ob man stehen darf oder nur rollen darf,

00:19:12: auch mit dem, was dazukommt.

00:19:15: Wenn ich zu lange im Rollstuhl sitze.

00:19:17: Dann habe ich Verdauungsprobleme, dann entstehen

00:19:20: andere Krankheiten, unter Umständen Dekubitus.

00:19:23: Weiß der Teufel, was alles geschehen kann.

00:19:26: Wenn ich zwischendurch aufstehen kann, wenn ich gehen kann,

00:19:29: Fördere ich meinen Kreislauf.

00:19:31: Ich habe eine andere Sicht auf die Welt.

00:19:33: Ich darf die Dinge sehen, wie das, was man als normal bezeichnet.

00:19:38: Und dann kann ich mich auch wieder reinsetzen,

00:19:40: einen Rollstuhl und kann mich ausruhen.

00:19:41: Dann ist das was anderes, als wenn man nur sitzen darf.

00:19:45: Das ist schon eine geniale Sache manchmal, aber es kostet eben unheimlich viel Kraft.

00:19:50: Ja, das Wort Hilfsmittel ist schon richtig gewählt, weil es hilft immens im Alltag.

00:19:57: Ja, ja.

00:19:58: Kommen wir noch mal auf deine Orthese zurück.

00:20:01: Du hast gesagt, du hast auch nicht so gute Erfahrungen gemacht.

00:20:03: Das hat sehr lange gedauert und man durchläuft ja, soweit ich weiß,

00:20:08: bei einer Orthesen Versorgung ja auch verschiedene Phasen.

00:20:12: Also es ist sehr interessant.

00:20:14: Man kommt auf die Idee, dass so eine Orthese eventuell helfen könnte.

00:20:17: Dann

00:20:20: stellt man einen Antrag auf Versorgung

00:20:23: und dann wird der vom MDK geprüft, ob man überhaupt in Frage kommt.

00:20:27: Für die Erprobung. Ja,

00:20:32: ich weiß, dass diese Sachen sehr viel Geld kosten.

00:20:34: Das ist mir klar.

00:20:36: Aber ich weiß

00:20:37: auch, dass vielen Menschen dieser Weg aufgrund von vielen anderen Dingen

00:20:41: oder Nebenerkrankungen oder ähnlichem von vornherein verwehrt ist.

00:20:45: Was schade ist, weil Menschen können deutlich mehr leisten

00:20:49: und schaffen, auch mit so einer Hilfe, als das vielleicht

00:20:54: vom medizinischen Dienst oder von irgendwelchen Ärzten

00:20:58: pro forma gesehen wird.

00:21:00: Diese erste Entscheidung ist erst mal eine Pro forma Entscheidung.

00:21:04: Ich habe dann zum Glück

00:21:07: mithilfe von Orthopäden und mithilfe

00:21:10: von einem Psychologen das gehört mit dazu

00:21:14: von einem Psychologen, der mich einschätzen konnte

00:21:17: und von einem Psychiater diese Probeversorgung bekommen. Musste

00:21:22: dann probelaufen, ähnliche Dinge.

00:21:24: Da wurden dann Filmaufnahmen von gemacht Die wurden

00:21:27: dann an die Kasse geschickt, dann wurde die Schiene abgelehnt.

00:21:31: Trotzdem.

00:21:33: Aber es war für mich nicht mehr akzeptabel.

00:21:35: Ich hatte die Schiene einmal ausprobiert.

00:21:37: Ich hatte erlebt, wie die Schiene für mich ist

00:21:40: und hatte noch die Kraft, darum zu kämpfen.

00:21:45: Habe dann Widerspruch eingelegt und musste dann

00:21:50: mehrmals noch zum MDK mit Gutachten und ähnlichem und habe dann endlich

00:21:55: tatsächlich diese Schiene

00:21:58: nach etwas über zwei Jahren bewilligt bekommen.

00:22:01: Dieses, dieser Moment,

00:22:04: wo die Schiene fertig war auf Maß gefertigt. Mithilfe

00:22:09: dieser Versorgung über die C-Brace noch zusätzlich.

00:22:12: Den habe ich als so positiv abgespeichert, dass ein Sieg

00:22:16: das war ein Sieg für mich, aber gleichzeitig

00:22:19: auch ein Sieg gegen Systeme.

00:22:23: Ja, denn was einem bewusst wird, wenn man erkrankt ist,

00:22:30: man fällt in ein System und diese Systeme machen einen erst mal wehrlos,

00:22:37: weil man nicht weiß, wie die funktionieren,

00:22:40: wenn nicht die Möglichkeit besteht,

00:22:42: sich dieses Wissen zu beschaffen über die Funktion dieser Systeme,

00:22:46: dann ist man denen als Spielball ausgeliefert.

00:22:49: Ja, absolut.

00:22:51: Und dafür braucht man eben Menschen, die Wissen haben. Die Fachwissen haben,

00:22:57: die die Systeme kennen, die einen durch die Systeme begleiten können.

00:23:01: Und daran mangelt es.

00:23:03: Also daran mangelt es wirklich. Ich erlebe es.

00:23:06: Also aufgrund der Magen Erkrankung jetzt war ich ja regelmäßig

00:23:11: noch unterwegs, auch an Beratungseinsätzen oder

00:23:15: psychologischen Gesprächen von Unfallopfern oder ähnlichem,

00:23:19: weil das so mein Hauptbereich ist, den ich abgedeckt habe.

00:23:23: Wie oft die alleingelassen werden, wie oft ihnen nicht gesagt wird,

00:23:27: ihnen steht eine Schwerbehinderung zu, in Städten ein Pflegegrad zu.

00:23:31: Alles Dinge, die diese Menschen ja dann begleiten und in diese Systeme einführen

00:23:36: und dann auch aufklären können, wie diese Systeme genutzt werden können.

00:23:40: Nicht benutzt als Missbrauch,

00:23:43: sondern benutzt als das, was der Mensch wirklich braucht.

00:23:48: Was uns ja manchmal vorgeworfen wird.

00:23:50: Uns Kranken.

00:23:51: Warum willst du einen Pflegegrad? Sicher.

00:23:52: Also,

00:23:54: ich kann nicht mehr putzen, ich kann nicht mehr knien.

00:23:58: Ich kann nicht mehr auf die Leiter.

00:24:00: Das geht nicht.

00:24:02: Ich wollte gerade sagen, mit dem Pflegegrad ist es ja noch nicht

00:24:05: getan.

00:24:05: Der andere Pflegegrad hängt ja noch ganz viel mehr Gelder,

00:24:08: die man beantragen kann, zum Beispiel für eine Haushaltshilfe

00:24:12: zum Beispiel Verhinderungspflege und und, und.

00:24:14: Da hängt so viel dran.

00:24:15: Und eigentlich müsste es eine Broschüre geben,

00:24:18: wo steht. Die gibt's. Was man alles beantragen kann.

00:24:22: Also, meine Tochter ist schwerst mehrfachbehindert zur Welt gekommen.

00:24:25: Ich habe nicht gewusst, dass man für ein Kind einen Pflegegrad beantragen kann.

00:24:32: Ich weiß es.

00:24:33: Ich hätte dich da beraten können.

00:24:34: Jetzt weiß ich es auch.

00:24:38: Es ist schon interessant, auch jetzt in Folge der Krebserkrankung.

00:24:41: Ich habe vorher Pflegestufe zwei gehabt, weil ich ja selber noch ein bisschen

00:24:44: tätig sein wollte, habe ich immer gesagt okay, dass das reicht,

00:24:47: das reicht vollkommen aus.

00:24:48: Das ist die Unterstützung, die ich benötige im Moment. Mehr brauche ich.

00:24:52: Wo ich jetzt die

00:24:53: Krebsdiagnose bekommen habe, war mir klar, Damit komme ich nicht aus.

00:24:58: Ich habe also einen Verschlimmerungsantrag gestellt

00:25:01: und das, was ich immer wieder erlebe bei diesen Pflegeanträgen, ist

00:25:07: Entweder werden die Leute,

00:25:10: die die Pflegeanträge aufnehmen,

00:25:13: Sagen wir mal so, werden nicht genügend geschult oder sind überlastet.

00:25:17: Was auch immer die Ergebnisse dieser Pflegeanträge

00:25:22: zum Beispiel

00:25:23: meiner jetzt, den ich jetzt bekommen hab, der nach Aktenlage entschieden ist,

00:25:27: bin ich den Leser als der, der betroffen ist und feststelle,

00:25:32: dass Grunderkrankungen, die wichtig sind, nicht berücksichtigt werden,

00:25:37: dass bestimmte Dinge, die aufgrund meiner Krebserkrankung

00:25:42: Fakt sind, also auch nicht angezweifelt werden können, wie Angst

00:25:45: um sein Leben, dass ist normal

00:25:50: Angst vor der Zukunft oder

00:25:52: viele andere Dinge, die mit dazukommen, die alle relevant sind

00:25:55: für eine Beurteilung innerhalb der Pflegestufe,

00:25:58: dann ist das wie eine Beleidigung.

00:26:02: Das tut weh.

00:26:03: Ja und in so einer Situation dann die Kraft zu finden,

00:26:08: da Widerspruch gegen einzulegen und dagegen zu kämpfen,

00:26:13: ist eben

00:26:15: für viele fast nicht möglich.

00:26:18: Ich habe das Glück, der Alltag, es baut mich auf.

00:26:21: Ja, ja und kann dich vielleicht auch ein bisschen unterstützen

00:26:24: bei der Beantragung, weil, das kann unsere Tochter jetzt nicht.

00:26:28: Also bei uns bleibt der ganze bürokratische Kram an uns hängen.

00:26:32: Und es ist ja teilweise auch nicht nur eine Sache, um die man kämpft,

00:26:37: sondern es ist der Grad der Behinderung.

00:26:38: Es ist der neue Rollstuhl

00:26:42: das ist alles Alltag ist, angepasst werden zu müssen

00:26:45: im Laufe der Zeit, wo man wächst, genau, genau.

00:26:49: Man wächst.

00:26:49: Und das, das haben Kinder so an sich, die wachsen noch,

00:26:52: die brauchen das teilweise dann größere Sachen, haben das vorher

00:26:57: genehmigt bekommen von der Krankenkasse und dann heißt es auf einmal Nee,

00:27:00: also Wachstum zählt hier nicht für eine neue Versorgung.

00:27:03: Es gibt ein.

00:27:04: Es gibt eine Grundversorgung, zwei Paar Schuhe pro Jahr

00:27:07: bis zu einem bestimmten Alter.

00:27:10: Wenn die Füße der Kinder dummerweise in der Zwischenzeit

00:27:13: etwas schneller wachsen,

00:27:14: dann hat man Pech gehabt, wenn man

00:27:16: Orthesen-Schuhe oder ähnliches braucht, dann muss man darum kämpfen.

00:27:20: Wenn ich jetzt zum Beispiel ich habe in den letzten acht Wochen

00:27:25: 14 Kilo abgenommen,

00:27:28: meine Schiene passt nicht mehr,

00:27:30: ist verständlich, weil meine Beine natürlich streichholzdünn geworden sind.

00:27:35: Wenn ich jetzt versuchen würde, in dieser Situation gerade

00:27:39: die Schiene anpassen zu lassen, über die Kasse

00:27:42: es ist ein erheblicher Aufwand und es kostet auch Geld.

00:27:45: Gar keine Frage,

00:27:47: dann würde es Probleme geben, das weiß ich ja.

00:27:51: Das heißt also, ich behelfe mir momentan, weil ich dem momentan ausweiche,

00:27:56: obwohl ich eigentlich, weil du grade im Moment die Kraft nicht dazu hast.

00:27:59: Nein, hab ich nicht.

00:28:00: Das wäre zu viel.

00:28:03: Ich muss mich auf bestimmte zentrale Dinge konzentrieren,

00:28:07: wie jetzt zum Beispiel, dass ich jetzt einfordere, dass ich eine

00:28:10: Unterstützung Für meinen Flüssigkeitshaushalt kriege,

00:28:13: weil die Ernährungsberatung und alle

00:28:17: sagen ja, ihre Probleme mit der Ernährung, die gibt es nicht.

00:28:22: Die kennen wir nicht,

00:28:25: das haben wir so noch nie erlebt.

00:28:27: Mein Pflegedienst, der mich hier versorgt,

00:28:29: der sagt ja, haben wir schon erlebt.

00:28:32: Aber entscheidend ist eigentlich das was,

00:28:35: was ich fühle, was ich merke,

00:28:38: was ich auch körperlich an Reaktionen bekomme, was ich einordnen muss

00:28:43: und wo ich mir dann Gedanken drüber machen muss, was davon

00:28:48: hat sich verändert, dass mein Zustand gerade so schlecht ist wie letzte Woche

00:28:52: Diese zwei Tage.

00:28:54: Dann muss man das Symptom rausfinden oder den Grund rausfinden

00:28:58: Und der war bei mir eindeutig im Zusammenhang mit der Ernährung zu sehen.

00:29:01: Dann muss man auch die Entscheidung fällen

00:29:04: selber leider und sagen ich mache das nicht mehr.

00:29:08: Aber da muss man Alternativen finden.

00:29:10: Alternativen ist das, was man als Kranker,

00:29:13: als chronisch Erkrankter immer haben muss.

00:29:16: Man muss versuchen, Alternativen zu finden.

00:29:19: Ich kann nicht mehr die Leiter hochsteigen, die Dachrinne saubermachen.

00:29:24: Kein Problem.

00:29:25: Dafür gibt es Menschen, die das für mich erledigen.

00:29:29: Es gibt Hilfen.

00:29:30: Ich kann den beauftragen, Entweder Freunde, Verwandte,

00:29:34: wenn die da sein sollten oder eben diese offizielle Schiene gehen,

00:29:38: dass das dann eben ein Pflegedienst machen muss oder ein Haushaltsdienst

00:29:42: oder ein Hauswirtschafter oder wie auch immer.

00:29:45: Da bekomme ich Unterstützung zu.

00:29:47: Die Situation kannst du auch mit deiner eigenen Tochter, das bleibt nicht aus.

00:29:52: Man kann nicht alles selber.

00:29:57: Alternativen sind wichtig, sich die zu schaffen

00:30:00: und das und den Mut zu finden, Ja zu sagen und zu sagen ja, ich schaffe das nicht mehr.

00:30:05: Ich nehme die Hilfe an, das hat bei uns auch ein paar Jahre gedauert.

00:30:09: Ja, definitiv.

00:30:10: Also bis ich gelernt habe,

00:30:12: Hilfe anzunehmen in dem Maß, wie ich es heute tue

00:30:16: oder die Selbsteinsicht habe, dass ich

00:30:18: bestimmte Dinge eben nicht mehr machen kann, das dauert.

00:30:23: Das geht nicht von heute auf morgen.

00:30:25: Und meiner Meinung nach, wenn absehbar ist,

00:30:28: dass Erkrankungen chronisch werden, gehört für mich heutzutage

00:30:33: auch unablässig dazu, eine psychologische Betreuung.

00:30:37: Nehmen wir eine Verhaltenstherapie

00:30:40: Verhalten zu hinterfragen, in Frage zu stellen,

00:30:46: und andere Menschen andere Lösungsmittel

00:30:50: in sich selber aufzuschlüsseln, das hilft ungemein.

00:30:54: Was hilft es, wenn ich von außen zu hören krieg

00:30:56: Das darfst du nicht mehr, wenn ich es selber nicht einsehe.

00:31:00: Wenn ich dann. Das hält dich doch auch ein bisschen am Leben,

00:31:03: dass du ein Ziel hast, wonach du strebst. genau richtig.

00:31:08: Und mein Ziel ist eben, ich möchte gern noch eine ganze Weile leben.

00:31:12: Das werde ich auch tun.

00:31:14: Wenn es schiefgeht, geht schief.

00:31:16: Dann.

00:31:17: Dann ist es so!

00:31:20: Wir sind,

00:31:21: wie sagt man halt so schön, Clear in der Beziehung.

00:31:24: Das heißt, meine Frau weiß, was ich darüber denke, Die weiß,

00:31:28: welche Wünsche ich habe, wenn es schief läuft.

00:31:32: Aber ich glaube ganz einfach dran, dass es funktioniert.

00:31:36: Wenn nicht, dann das so,

00:31:39: dann habe ich aber das Gefühl, ich habe bis zu diesem Zeitpunkt

00:31:43: all das getan, was ich tun konnte,

00:31:46: um mein Leben lebenswerter zu machen, aber auch das meiner Umgebung,

00:31:51: weil alles das, was mir gut tut,

00:31:54: was mich dazu befähigt,

00:31:57: freier leben zu können, unterstützter leben zu können,

00:32:00: unterstützt auch immer Familie, immer.

00:32:04: Ja, das muss einem auch erst mal bewusst sein.

00:32:06: Ich nehme Hilfe an, damit auch meine Familie Hilfe bekommt.

00:32:11: Du hast es eben angesprochen, was es alles so für Hilfen gibt.

00:32:14: Eine sehr interessante Sache, genannt Kurzzeitpflege.

00:32:19: Ich hätte gerne mal meine Frau entlastet

00:32:26: und würde in eine Kurzzeitpflege gehen.

00:32:29: Aber es gibt keine Plätze.

00:32:31: Nein, es gibt für mich keine Plätze, dazu bin ich noch zu jung.

00:32:36: Dazu bin ich noch nicht krank genug.

00:32:40: Anscheinend ja, die gibt es nicht.

00:32:42: Ich kann in Altersheim wir, wenn ich ehrlich bin,

00:32:47: da möchte ich hin.

00:32:48: Also ich habe in letzter Zeit viele Altersheime erleben müssen,

00:32:54: weil Eltern und Schwiegereltern

00:32:55: ins Altersheim gekommen sind, auch verstorben sind.

00:32:59: Teilweise waren die gut, teilweise nicht ganz so gut.

00:33:03: Aber das

00:33:04: Das wäre für mich keine Entlastung.

00:33:06: Das wäre für mich keine Entlastung. Ja,

00:33:11: diese Möglichkeit der Kurzzeitpflege

00:33:13: für jüngere Leute, für jüngere Erkrankte, das wäre ein Traum.

00:33:18: Wo die, wo man im Prinzip zwei Wochen mit therapeutischer Unterstützung

00:33:23: Urlaub machen könnte, seine Familie zu Hause entlastet würde.

00:33:28: Das wäre etwas, was eine Einrichtung wäre

00:33:33: Ich glaube, die würde so überlaufen,

00:33:35: weil wir haben viele jüngere Erkrankter.

00:33:38: Das wäre mein Traum.

00:33:41: Der Bedarf ist da.

00:33:43: Ja, ja, Ja.

00:33:44: Wusstest du, dass man auch im Hospiz Urlaub machen kann?

00:33:50: Das ist immer so eine Sache.

00:33:52: Im Hospiz ist es ja belegt mit einem

00:33:57: Mit einem bestimmten Sinn, Ja.

00:34:00: Und man geht dorthin, um zu sterben.

00:34:02: Genau das ist ja auch eigentlich so, ja,

00:34:07: das ist die Institution, wo man hingehen kann, wo man im Frieden

00:34:11: gut unterstützt, gut betreut, heute noch tatsächlich

00:34:15: die letzten Monate oder die letzten Wochen seines Lebens verbringen kann,

00:34:18: wo man relativ sicher sein kann, dass es eine sehr gute Unterstützung ist.

00:34:23: Im Gegensatz zu anderen Institutionen.

00:34:25: Aber wenn ich jetzt noch,

00:34:28: wie bei mir jetzt chronisch erkrankt,

00:34:31: vielleicht erschöpft bin

00:34:33: und ich will einfach mal zwei Wochen auch

00:34:36: meiner Familie und mir eine Auszeit gönnen,

00:34:39: mich dann in so eine Umgebung zu bringen,

00:34:43: die so belegt ist, das weiß ich nicht.

00:34:48: Ob das nicht demotivierend ist,

00:34:50: das ist für mich nicht so ganz klar.

00:34:52: Das ist also es wäre für mich zum Beispiel nicht der Weg,

00:34:56: weil das wäre mir dann zu

00:34:59: Darf man das so sagen, bedrückend.

00:35:01: Ja, ich verstehe, was du meinst.

00:35:03: Also wir haben es auch noch nicht getan.

00:35:06: Ich kenne aber Familien, die dort regelmäßig ein,

00:35:08: zweimal im Jahr hinfahren, die das einfach für sich als Familie

00:35:12: nutzen, Die sagen, hier können wir nur wir als Familie sein, wir haben nicht mehr

00:35:18: die Arbeit im Rücken, den Haushalt oder sonstige Termine, unser Kind

00:35:23: Also in dem Fall sind es Kinder,

00:35:25: ist gut betreut und wenn Geschwisterkinder da sind,

00:35:28: dann haben die auch mal nur Zeit, sich auf das Geschwisterkind zu konzentrieren oder

00:35:33: das Kind vielleicht auch im Hospiz zu lassen und Ausflüge zu machen

00:35:37: oder selber wegzufahren.

00:35:38: Also es ist noch mal

00:35:39: eine ganz andere Situation, die dann für alle Beteiligten unterstützend ist.

00:35:43: Aber auch wir haben für uns noch nicht den Schritt gewagt, das zu tun.

00:35:52: In deinem Fall gäbe es ja noch andere Möglichkeiten.

00:35:55: Diese Form der Unterbringung, dieses

00:35:58: ich weiß nicht, welche Grunderkrankung deine Tochter hat.

00:36:02: Da gibt es bestimmte Häuser, Franziskushaus

00:36:05: und dann gibt es Privateinrichtungen, die solche Dinge möglich machen,

00:36:09: wo wirklich diese dieses Bedürfnis erfüllt wird ohne diesen Nimbus.

00:36:15: Ja, ich habe mit Autisten gearbeitet

00:36:20: oder mit Menschen mit Trisomie 21,

00:36:24: die ich betreut habe, beraten habe, unterstützt.

00:36:27: Es habe bei einem Familientreffen

00:36:31: über ein Wochenende was stark unterstützt, so auch durch Fachpersonal.

00:36:35: Diese Verbände, die haben sehr viele Möglichkeiten so was zu tun.

00:36:40: Aber für den allgemeinen normalen Erkrankten,

00:36:44: der dann noch nicht mal spezifisch erkrankt ist,

00:36:48: sondern so was

00:36:50: schwammiges kein Mensch genau weiß, warum alles so ist.

00:36:55: Da gibt es so was nicht.

00:36:56: Also es gibt Fachverbände für ganz viele Sachen für

00:37:00: Ich könnte in den Schlaganfallbereich gehen.

00:37:03: Habe ich auch mal angedacht, bin aber nie hingegangen,

00:37:07: weil ich immer gedacht habe, muss nicht,

00:37:10: ich könnte in dem Bereich Krebs Erkrankte gehen.

00:37:12: Klar, habe ich auch.

00:37:14: Also ich habe mich ausführlich informiert damals und

00:37:17: bei der ersten Krebserkrankung und mich da kundig gemacht

00:37:21: und habe mich auch in Verbindung gesetzt mit denen.

00:37:23: Aber das ist wieder eingeschlafen. Also es ist.

00:37:25: Ich bin nicht regelmäßig zu den Treffen gegangen oder ähnliches,

00:37:29: weil ich eben in einem anderen Verband gut aufgehoben bin

00:37:33: und in mir selber, in meiner Familie,

00:37:37: in den Tätigkeiten, die ich noch kann.

00:37:40: Dann fängt man sich irgendwie

00:37:42: da in dem Bereich selber auf.

00:37:45: Aber wenn man darauf angewiesen ist,

00:37:46: mit anderen Menschen in den Austausch zu gehen,

00:37:48: um Informationen zu bekommen, dann sind diese Gruppen unbezahlbar.

00:37:52: Ja, wobei ich immer skeptisch bin

00:37:56: Diese Gruppen

00:37:58: nur nach einzelnen Krankheiten zu sortieren,

00:38:01: da bin ich immer ein bisschen vorsichtig, weil. Ja, das ist schwierig.

00:38:04: die Spezialisierungen sind für mich immer kritisch zu sehen.

00:38:08: Ich habe für den.

00:38:10: Es gibt für den Sport

00:38:12: Lehrgänge für Behinderte, für

00:38:15: für Selbstverteidigung.

00:38:18: Wir haben in Köln, da gibt es auch eine Radiosendung drüber,

00:38:21: einen Lehrgang gemacht,

00:38:25: den haben wir aufgemacht für alle Behinderungen.

00:38:28: Also jeder, der in irgendeiner Art und Weise

00:38:30: behindert war, wie auch immer,

00:38:33: durfte da hinkommen.

00:38:35: Keine Spezifizierung.

00:38:37: Was heißt also eine Zusammenführung von ganz vielen verschiedenen Erkrankungen

00:38:42: Behinderungen

00:38:44: Die Lösung, sich wehren zu können, war das Hauptziel für alle.

00:38:47: Das war so eine geniale Idee.

00:38:49: Also mein Kollege,

00:38:50: der das damals mitgemacht hat in Köln und ich, wir waren so begeistert,

00:38:55: Das ist ein unheimlicher Aufwand Ein unheimlicher Betreuungsaufwand auch.

00:38:58: Da kann man auch kein Geld mit verdienen, beim besten Willen nicht.

00:39:02: Ja, also wenn dieser Verein nicht dieses Engagement gehabt hätte,

00:39:06: wäre es nie dazu gekommen.

00:39:08: Aber das war so

00:39:09: erfüllend zu erleben, wie auch die verschiedenen Einschränkungen

00:39:13: und Behinderungen, wie auch immer man das nennen würde,

00:39:17: sich gegenseitig ergänzen können

00:39:20: und nicht nur in ihrer eigenen Behinderung

00:39:22: unterstützen, sondern sich ergänzen.

00:39:25: Ja, es war irre.

00:39:27: Das hat so viel Spaß gemacht und das ist so, wo ich schon

00:39:30: manchmal denke, das wird manchmal zu sehr immer in eine Ecke gedrängt.

00:39:34: ,400 Herzpatient

00:39:41: all diese Dinge, die werden dann immer so ganz speziell gemacht

00:39:45: und die eigentlichen Krankheiten

00:39:48: werden davon getrennt und auch separiert,

00:39:52: obwohl man sich als Erkrankter immer austauschen kann.

00:39:56: Ja, ja, das ist die Erfahrung, die man da weitergeben kann.

00:40:01: Die Sachen, die ich in Rehas erlebt habe, durch andere Kollegen, durch Tipps,

00:40:06: die ich da kennenlernen durfte, die waren zum großen Teil viel ergiebiger

00:40:12: und viel wertvoller für mich als alles das, was an Therapie in der Reha passiert ist.

00:40:18: Ja, das kann ich so unterschreiben. Ja,

00:40:21: das kann ich wirklich so unterschreiben. Ja.

00:40:25: Wir haben jetzt ganz viel über Netzwerke,

00:40:28: Unterstützungsmöglichkeiten gesprochen, wie du mental drauf bist.

00:40:33: Du scheinst ja wirklich im Reinen mit dir und deinen Krankheiten zu sein.

00:40:37: Und wenn ich es mal so ausdrücken darf, wirkst du ein bisschen

00:40:41: wie ein Lebenskünstler oder ein Überlebenskünstler.

00:40:46: Ich würde das nicht so nennen.

00:40:48: Warum?

00:40:49: Ich glaube, ich.

00:40:52: Ich habe begriffen, dass ich mit jedem Schritt,

00:40:55: den ich weniger körperlich machen kann,

00:41:01: einen Ausgleich finden muss,

00:41:03: der für mich jetzt der Weg Sprache ist

00:41:07: oder der Weg ist, mich einzubringen

00:41:12: in etwas, was ich sprachlich vermitteln kann.

00:41:15: Und ich versuche, mich immer wieder neu zu erfinden.

00:41:18: Das jetzt über Lebenskunst ist, weiß ich nicht.

00:41:22: Überlebenskunst hab ich bei der Bundeswehr gelernt.

00:41:26: Ich bin

00:41:27: Fallschirmspringer gewesen, Einzelkämpfer.

00:41:31: Da habe ich Überlebenskunst gelernt.

00:41:34: Das ist für mich nicht vergleichbar mit dem, was ich jetzt tue.

00:41:39: Ich versuche im Rahmen meiner Möglichkeiten die Möglichkeiten zu finden,

00:41:44: die mir das Leben am lebenswertesten machten.

00:41:48: Und das ist, glaube ich, die Aufgabe jedes Erkrankten.

00:41:51: Das ist so die Kernaufgabe für mich,

00:41:54: die ich auch versuche zu vermitteln, wenn ich es darf.

00:41:58: Du hast ja auch gesagt, du bist mit deiner Frau viel im Wohnmobil unterwegs.

00:42:03: Ja. Und schaffst damit wahrscheinlich schöne Erinnerungen.

00:42:07: Ja, viele Dinge, materielle Dinge.

00:42:12: Waren mir noch nie so besonders wichtig, so will ich zugeben.

00:42:16: Aber ich habe im Laufe der Jahre gelernt, diese kleinen Sachen,

00:42:20: diese Bilder, die man aufnimmt,

00:42:23: egal ob bei einem Museumsbesuch oder

00:42:27: Die Erlebnisse, die ich jetzt auch im Chor zum Beispiel

00:42:31: Ich bin im Rock-Chor 60 plus in Viersen,

00:42:35: diese Begegnung

00:42:36: mit den anderen Menschen, dieses gemeinsame Singen

00:42:38: und dann vielleicht schon mal ein Auftritt haben oder so

00:42:40: Wir waren in Mönchengladbach im Stadion damals eingeladen und haben da gesungen.

00:42:44: Das sind so Erlebnisse die man niemals vergisst.

00:42:48: Und das sind so Sachen, die

00:42:53: die Bilder nach vorne holen in den Augenblicken,

00:42:55: wo es einem schlecht geht.

00:42:57: Ja, die Gärten von Monet, die wir besuchen durften und die ich dann

00:43:01: gesehen habe.

00:43:03: In der Therapie habe ich versucht zu lernen, zu malen.

00:43:07: Nicht, dass ich jetzt ein großer Künstler geworden bin,

00:43:10: aber die Bilder, die ich mittlerweile schaffe,

00:43:13: für mich, nicht zum Verkauf, sondern für mich,

00:43:17: die sind mir wichtig.

00:43:19: Sie sind ein Ausdruck von dem, was ich erlebe.

00:43:23: Welche Hilfsmittel hast du noch unter im Alltag?

00:43:25: Also du hast einen Rollstuhl, du hast die künstliche Ernährung kurz gehabt,

00:43:29: Du hast die Orthese.

00:43:33: Ja, ich habe.

00:43:34: Ich habe einen elektrischen Antrag.

00:43:38: Also die Emotionen am Rollstuhl sind für mich sehr wichtig,

00:43:42: weil die Handkraft ist teilweise durch die Einschränkung

00:43:46: vom Schlaganfall nicht vollständig da.

00:43:49: Deswegen ist sie sehr wichtig für mich.

00:43:52: Dann habe ich, was man so alles hat, Gehhilfen,

00:43:56: Duschhocker Anziehhilfe für die Strümpfe.

00:44:02: Im Laufe der Zeit sammelt man ja ganz viele Sachen an,

00:44:05: die man dann auch tatsächlich braucht

00:44:07: oder auch nicht mehr brauch oder oder wieder braucht.

00:44:10: Das ist total interessant.

00:44:13: Also alles Dinge, die dann im Laufe der Zeit dazukommen

00:44:18: und die einen unterstützen in der Erkrankung.

00:44:21: Ja, absolut.

00:44:23: Ein E-Mobil habe ich mir damals mal besorgt, was ich auch regelmäßig nutze

00:44:27: im Urlaub, weil weite Strecken laufen geht auch mit der C-Brace.

00:44:31: nicht.

00:44:32: Ich habe so ein kleines, das ist total klasse, das klappt

00:44:35: Sich selber zusammen, das habe ich mir mal gegönnt, mithilfe

00:44:38: der Unterstützung der Kasse, aber dann noch einer Zuzahlung.

00:44:42: Da bin ich auch immer noch sehr froh, dass ich das habe

00:44:46: Ich versuche jetzt gerade einen

00:44:48: Vorschub Antrieb für den Rollstuhl zu bekommen,

00:44:51: weil meine Rollen ist im Moment der Katastrophe mit dem Port.

00:44:56: Also es tut unheimlich weh für die Stopfunktion, die man da hat.

00:45:00: Den Port hast du wegen der Chemotherapie?

00:45:02: Na ja,

00:45:05: mal gucken, ob es klappt.

00:45:06: Ich bin auf jeden Fall befähigt, dieses Ding zu bedienen.

00:45:09: Die Erprobung war schon.

00:45:12: Dankeschön.

00:45:13: Wie sieht es denn sonst bei dir aus?

00:45:15: Hast du außer der Chemotherapie noch andere Behandlungen, die du regelmäßig

00:45:21: im Moment außer Krankengymnastik nicht.

00:45:24: Und die kannst du trotz der Chemotherapie gerade auch fortführen?

00:45:28: Letzte Woche musste ich es absagen.

00:45:30: Heute Nachmittag werde es in Anspruch nehmen können.

00:45:33: Aller Wahrscheinlichkeit nach.

00:45:36: Ich habe eine psychotherapeutische Begleitung,

00:45:38: natürlich über die ganzen Jahre jetzt auch zusätzlich,

00:45:42: die auch sehr wichtig ist und versucht das

00:45:45: irgendwie in Anspruch zu nehmen, soweit es irgend möglich ist.

00:45:49: Na, das ist wichtig, dass man mobil bleibt und in Bewegung bleibt.

00:45:52: Na ja, wenn man die Kraft dazu hat,

00:45:56: wenn man die Kraft dazu hat, das stimmt.

00:45:58: Und du fährst dann dahin, oder kommen die zu dir nach Hause?

00:46:02: Krankengymnastik versuche ich immer noch selber hinzufahren.

00:46:05: Und jetzt hier zu Hause.

00:46:08: Die künstliche Ernährung war zu Hause.

00:46:10: Die flüssige Unterstützung wird auch hier zu Hause sein im Moment,

00:46:14: weil ich eben gar nicht immer in der Lage bin, unter der Schwere der Chemotherapie

00:46:19: all das zu tun, was ich eigentlich vorher getan hab.

00:46:23: Ja. Und während der Chemotherapie

00:46:26: und jetzt der Operation und der Nachsorge

00:46:29: habe ich auch alle anderen Tätigkeiten eingestellt, was mir schwergefallen ist.

00:46:33: Aber ich mache im Moment nichts, weil

00:46:38: ich bin mir momentan wert, nichts zu tun,

00:46:41: sondern mich ausschließlich um mich selber zu kümmern

00:46:46: Hast du noch einen Wunsch, den du am Ende unseres Gesprächs loswerden möchtest?

00:46:51: Was ich mir wirklich wünschen würde,

00:46:53: wäre, dass Patienten ernst genommen werden.

00:46:57: Dass, wenn ich

00:47:00: sage das fühle ich

00:47:04: oder dass es für mich gerade nicht gut.

00:47:08: Dass das von Ärzten, von Therapeuten,

00:47:11: vom medizinischen Dienst und vom Pflegedienst, ernst genommen wird.

00:47:15: Dass Patienten ernst genommen werden.

00:47:18: Das würde ich mir wünschen. Mein größter Wunsch

00:47:21: für mich und für alle anderen.

00:47:23: Weil, was man da erlebt.

00:47:26: Ich hab jetzt in den sechs Wochen, nachdem ich die Diagnose bekommen habe,

00:47:31: wieder so viele Sachen erlebt,

00:47:34: einfach nur ein Albtraum.

00:47:38: Das ist nicht möglich, so was, das wäre mein Wunsch.

00:47:43: Das wünsche ich auch allen Patienten.

00:47:47: Was mir wirklich aufgefallen ist jetzt in unserem Gespräch

00:47:50: Du redest ganz viel über andere, hast Wünsche für andere

00:47:54: und stellst dich selber sehr in den Hintergrund.

00:47:58: Aber jetzt aktuell mit der Chemotherapie sagst du: Jetzt geht es um mich,

00:48:03: Ich muss für mich die Kraft haben und jetzt mal alles andere

00:48:07: in den Hintergrund stellen und mich mal nur um mich kümmern.

00:48:11: Ich danke dir, dass du trotz deiner Chemotherapie gesagt hast,

00:48:15: du würdest gerne ein Gespräch mit uns führen,

00:48:18: anderen Mut machen und hast trotzdem ja

00:48:20: noch ein bisschen Kraft über das Gespräch mit uns zu führen

00:48:24: und über dich und deine Erkrankung zu sprechen.

00:48:28: Vielen, vielen Dank, dass du heute hier warst.

00:48:30: Danke, dass ich da sein durfte.

00:48:33: Sehr gerne.

00:48:35: Was gibt es Neues von Merle?

00:48:38: Für den Kindergarten hat Merle in ihrem Rucksack

00:48:40: immer ein kleines Buch, wo die Therapeuten uns Infos reinschreiben können, weil

00:48:46: Merle uns ja nicht erzählen kann, was in den Therapien,

00:48:49: die während des Kindergartens mittlerweile ablaufen, passiert.

00:48:53: Dadurch, dass sie halt nicht sprechen kann und unser Logopäde

00:48:57: hat uns jetzt eine super lustige Geschichte da reingeschrieben.

00:49:00: Die nutzen momentan ein Talker, also ein Tablet,

00:49:04: wo Merle übers Drücken ja und nein und Hallo und Tschüss kommunizieren kann.

00:49:10: Und das funktioniert richtig gut und im Freien reden.

00:49:14: Ich gehe mal davon aus, er hat gezielt Fragen gestellt.

00:49:17: Hat Merle erzählt, dass der Papa den neuen Speichen-Schutz

00:49:20: für den zweiten Rolli mehr.

00:49:21: Er hat ja zwei Rollstühle ausgesucht hat und dass sie total stolz darauf ist.

00:49:26: Und dann hat er also unser Logopädie am Ende hinten geschrieben.

00:49:30: Stimmt das?

00:49:31: Und es stimmt,

00:49:32: er erzählt immer so lustige Geschichten dort auch und es kommen so tolle

00:49:36: Gespräche dabei rum. Das macht sich immer richtig stolz.

00:49:39: Und manchmal lese ich diese Storys, die da gelaufen sind.

00:49:42: Dann denke ich manchmal so Hallo, das hat mein Kind erzählt, das ist richtig schön.

00:49:46: Sie hat auch schon erzählt, dass wir schon im Urlaub am Meer waren.

00:49:49: Und ja, sie lügt nicht, Es stimmt alles.

00:49:52: So, jetzt entlasse ich euch hier.

00:49:55: Wir hören uns in zwei Wochen wieder.

00:49:58: Ich habe hier gerade eine Schale mit Obst neben mir stehen.

00:50:00: Es duftet wunderbar nach Frühling und Sommer.

00:50:03: Und mit diesen Frühlingsgefühlen las ich euch jetzt in Ruhe,

00:50:07: bis wir uns in zwei Wochen wieder zu einer spannenden Folge hören.

00:50:11: Bis bald. Tschüss.

00:50:13: Das war Let's Talk Mutmacher.

00:50:15: Geschichten, die verbinden.

00:50:17: Wir hoffen, dass euch diese Folge genauso bewegt hat, wie uns und freuen uns,

00:50:21: euch in zwei Wochen zur nächsten Episode wieder hier begrüßen zu dürfen.

00:50:25: Bleibt gespannt.

00:50:26: Es warten weitere inspirierende Geschichten,

00:50:28: spannende Einblicke und vielleicht auch ein paar Überraschungen auf euch.

00:50:32: Alles weitere findet ihr in Shownotes.

00:50:34: Habt ihr Fragen und Anregungen?

00:50:36: Schreibt uns eine Mail

00:50:40: In 14 Tagen hört ihr uns wieder.

00:50:42: Bis dahin Bleibt mutig, bleibt verbunden und denkt daran.

00:50:46: Zusammen geht immer mehr.

00:50:47: Euer Team von Let's Talk Mutmacher.

00:50:50: Geschichten, die verbinden.